“Ze dachten dat het psychisch was..” Het verhaal van Linda

Linda~ Ik heb lang nagedacht of ik deze blog wel zou schrijven aangezien ik vooral ben van positieve verhalen. Toch wil ik mensen duidelijk maken dat niet alles in het leven zomaar vanzelfsprekend is. Geniet vooral van de kleine dingen in het leven want voor je het weet is het voorbij en je krijgt niet altijd een tweede kans in het leven. Ik kreeg die kans gelukkig wel hoewel het niet heel veel gescheeld heeft. Mocht je tijdens het lezen van dit blog soms denken, ik mis het één en ander, dat kan kloppen want ikzelf mis helaas ook best wel het één en ander van deze heftige periode maar ik ga mijn best doen om het zo goed mogelijk te beschrijven.

Het verhaal van Linda

Al zolang ik me kan herinneren droomde ik al van een carrière in de gezondheidszorg. Vroeger als huisarts, later toen ik helaas mijn Havo-diploma niet haalde koos ik ervoor om de opleiding MBO Verzorgende niveau 3 te gaan doen. Hiervoor slaagde ik gelukkig en mijn afstudeerproject was het onderzoeken van het effect van humor in de zorg bij (dementerende) ouderen. Ik was helemaal in mijn element, ik hield van mijn baan ondanks de frustraties in de zorg waar zorgverleners mee kampen. Te weinig tijd en teveel cliënten die je wilt helpen. Maar goed, ik ging als verzorgende binnen een serviceflat naar een ideale werkplek, namelijk kleinschalig wonen voor dementerende ouderen op een mooie locatie, vlakbij het wijkpark. Het was bij mij om de hoek want ik woonde net samen met mijn vriend. Wat wilde ik nog meer, een leuke baan, een leuk huis waarin ik samenwoonde met de liefde van mijn leven. Bovenal was ik gezond en dat telde. Ja, jammer dan, in 2009 werd bij mij MS geconstateerd waar ik “gelukkig” alleen de zomermaanden veel last van heb of wanneer ik teveel hooi op m’n vork neem. Ik accepteerde het en ging terug in werkuren, van 32 naar 24 uur per week. Nouja het kon altijd erger dus we gingen gewoon door met werken en leuke dingen doen. Tot een dag in juli 2010. Ik werd ziek en had barstende hoofdpijn, wat heel vervelend was omdat ik dat zelden had. Weken volgden en de hoofdpijn werd niet minder maar intussen was ik echt ziek geworden, ik kon totaal niets meer binnen houden en viel kilo’s tegelijk af. Steeds weer werd ik opgenomen in het ziekenhuis en kreeg ik andere medicatie maar de hoofdpijn en het overgeven werden maar niet minder. Ik legde de artsen uit dat ik de hele dag een vol gevoel had terwijl dat echt niet kon want ik had totaal niks meer in mijn maag. Alles was teveel en te vermoeiend om te doen, zelfs het openen van mijn ogen. Eten was een ramp, niks smaakte me meer want alles kwam er toch meteen weer uit. Mijn familie en vrienden bleven aangeven dat er iets niet klopte, zo kende ze me niet. Als er eten was was ik van de partij en ik maakte overal wel een lolletje van. Zelfs het zonnetje die scheen kon me niet meer opvrolijken. Wat heb ik me ellendig gevoeld en vooral onbegrepen door de artsen. Er werd uiteindelijk een MRI gemaakt van mijn hoofd en daarop bleek dat mijn hypofyse vergroot was. Een arts uit een ander ziekenhuis vertelde dat dat vaker voorkwam bij zwangere vrouwen en dus volgde er weer een zwangerschapstest. Deze was uiteraard negatief want achteraf kon ik helemaal niet zelf zwanger worden, maar dat terzijde. De MRI was verder niet zorgwekkend en dus kreeg ik de stempels anorexia en hypochondrie. Kortom, ik vond mezelf te dik en ik maakte mezelf ziek. Inmiddels woog ik nog maar 45 kg, had ik sondevoeding om uberhaupt nog wat binnen te krijgen en kreeg ik regelmatig een diëtiste aan mijn bed. Zij waren overigens heel lief, daar vat niets over te zeggen. Elke dag werd ik gewogen en bij de drankronde werd ik verplicht om nog wat erbij te pakken zoals een koek of bifi-worstjes. Aan de laatste heb ik onderhand een trauma overgehouden want als ik die zie krijg ik flash-backs en een heel naar gevoel. Uiteindelijk werd ik weer naar huis gestuurd met de boodschap dat ze niets voor me konden doen. Een paar dagen later ging het zo niet langer en uit wanhoop vroeg mijn moeder of mijn oom met me mee naar de huisarts wilde gaan. Dit keer zat er tot ons geluk een vervanger, een arts in opleiding, die iets aan me zag. Hij liet mijn bloed testen op hormoonwaarden en liet me toch weer opnemen omdat het niet goed zou zijn. Dankzij hem op een gewone afdeling anders zou ik alleen nog maar via psychiatrie binnen mogen komen. Inderdaad was het niet goed met mijn hormonen en mijn MRI (precies dezelfde!) werd beoordeeld door een arts uit een ander ziekenhuis. Deze arts wilde me met spoed opereren aangezien hij een aantal hersentumoren zag. Op de operatietafel is uiteindelijk gebleken dat het gelukkig geen tumoren waren maar een cyste in het zakje van Rathke, bij de hypofyse. Op de operatietafel is de cyste geklapt en is de rotzooi uit de cyste tussen mijn hersenen gekomen. Door dit alles heb ik de ziekte van Addison en mede doordat ze me niet serieus namen is alles kapot gemaakt. Mijn lichaam maakt geen enkel hormoon meer aan, maar ook niet de belangrijkste: bijnierschorshormoon of wel cortisol. Dit is een soort anti-stress hormoon zoals ik hem noem en deze heb je dus nodig in stressvolle, spannende maar ook leuke momenten. Tijdens de griepperioden word ik dus niet gelukkig als zieke mensen me bezoeken aangezien mij dat een opname van 3 dagen op kan leveren omdat mijn lichaam dat zelf niet op kan lossen. De endocrinoloog uit het ziekenhuis die me geholpen heeft, controleert regelmatig of mijn hormoonwaarden nog goed zijn en stelt mijn medicatie zonodig bij. Het ziekenhuis is wel een heel eind rijden maar heeft wel mijn leven gered. Er werd me verteld dat als ik nog een dag of 2 zonder medicatie was geweest ik waarschijnlijk niet meer geleefd had. En die kwam even binnen! Sindsdien genieten we van de kleinste dingen in het leven zoals de zon op mijn gezicht, een picknick in het park, onze tweeling (die we dus met hormoonbehandelingen mochten krijgen). Helaas ben ik 100% afgekeurd, kan ik dus nooit meer werken en dat is nog wel hetgeen wat het moeilijkst was om te accepteren. Een heleboel dingen uit de periode dat ik ziek was weet ik niet meer of heb ik niet bewust meegemaakt omdat ik zo ver weg was en door de narcose die ik gehad heb.

Het verhaal van Nienkeze dachten dat het psychisch was

Ik heb “geluk” gehad, maar Nienke Keuning heeft dat helaas niet. Ook zij werd niet geloofd en daardoor is zij helaas overleden. Zij had een hersentumor en doordat ze niet geloofd werd is ze op 34-jarige leeftijd overleden. Haar moeder Lieske Keuning hield een dagboek bij en heeft er een boek over geschreven. Het is zeker een aanrader om eens te lezen hoe heftig iemand en vooral diens omgeving dit ervaart.

Het boek is o.a. te koop bij Bol.com.

Voor degene die me kennen en aanvullingen of eventuele verbeteringen willen doen, dat mag uiteraard.

 

Advertenties

21 comments

  1. In de puberteit blijven ze je helpen mop. Is zo aangeleerd en gegroeid. Hier ook de kanjers en bij mij was het niet vanaf de geboorte 😉.

    We hebben het er wel eens over gehad. Maar ben blij dat ik het hele verhaal nu heb mogen lezen. Xxx.

    Liked by 2 people

  2. Hier ook een Addison-patiënte.
    Het blijft een klassieke verhaal, zoals bij veel onbekende/onzichtbare aandoeningen en ziektes.
    Gelukkig weten ze nu wat het is. Hopelijk word en blijf je goed ingesteld op suppletietherapie en kun je goed leren inschatten wanneer je moet verdubbelen etc. Succes en sterkte hoor. Elke dag het beste er van proberen te maken. 👍🏼

    Liked by 1 persoon

      • Ja en momenteel heb ik cushing erbij doordat ik lang op stressdosering heb gezeten (nog zit) ivm andere ziekte (bovenbeenamputatie)6 etc. ). Haha je maakt wat mee zullen we maar zeggen.

        Goed daf je blijft genieten van hoe klein de dingen dan nu ook mogen zijn. Dat valt zeker niet mee. Maar Elke verloren dag is er één en zooo zonde toch als deze dus De boeken in gaat als “stom”.
        Dusss Sending positive vibes! Succes en zet em op. 🙂

        Like

        • Oh dat wist ik niet dat je daardoor cushing kon krijgen. Mijn endo probeert mijn dosis wat te verlagen maar ik hou het echt niet vol. Ik val dan overdag zittend op de bank in slaap. En dat kan gewoon niet met een tweeling van bijna 4. Dus hopelijk krijg ik wat meer energie als ze in december naar school mogen.

          Like

          • Heel herkenbaar dat in slaap vallen. Maar dat heb ik nog steeds op te hoge dosering ook. Dus allerlei (slaap)onderzoeken om eea uit te sluiten (want Tis wel makkelijk om alles op addison te gooien). Maar Mn vitamine d blijkt bijvoorbeeld te laag waardoor je dat ook kan krijgen, dat knikkebollen.
            Ik weet ineens hoe mijn vader zich voelt savonds met zn dutje Hahaa.

            Maar idd een tweeling (hoe gezellig maar idd ook hoe druk)… dan is instellen op de juiste dosering wel helemaal handig. Desondanks blijft ondanks juiste dosering 80% doodmoe blijkbaar (had ik gelezen in boekje van de NVCAP). Maar hopelijk wordt het bij jou toch ook beter. Je hebt ook nog een lang leven te gaan als je tweeling nog maar 4 is. Zou fijn zijn als dat idd met eer energie is ipv vaatdoekje. Herkenbaar hoor.
            Heel veel sterkte en zet em op’s!

            Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s