Linda~ Ik heb lang nagedacht of ik deze blog wel zou schrijven aangezien ik vooral ben van positieve verhalen. Toch wil ik mensen duidelijk maken dat niet alles in het leven zomaar vanzelfsprekend is. Geniet vooral van de kleine dingen in het leven want voor je het weet is het voorbij. En je krijgt niet altijd een tweede kans in het leven. Ik kreeg die kans gelukkig wel. Hoewel het niet heel veel gescheeld heeft. Mocht je tijdens het lezen van dit blog soms denken: ik mis het één en ander? Dat kan kloppen want ikzelf mis helaas ook best wel het één en ander van deze heftige periode. Maar ik ga mijn best doen om het zo goed mogelijk te beschrijven.
Het verhaal van Linda.
Al zolang ik me kan herinneren droomde ik al van een carrière in de gezondheidszorg. Vroeger als huisarts, later toen ik helaas mijn Havo-diploma niet haalde koos ik ervoor om de opleiding MBO Verzorgende niveau 3 te gaan doen. Hiervoor slaagde ik gelukkig. Mijn afstudeerproject was het onderzoeken van het effect van humor in de zorg bij (dementerende) ouderen. Ik was helemaal in mijn element. Ik hield van mijn baan ondanks de frustraties in de zorg waar zorgverleners mee kampen.
Te weinig tijd en teveel cliënten die je wilt helpen. Maar goed, ik ging als verzorgende binnen een serviceflat naar een ideale werkplek, namelijk kleinschalig wonen voor dementerende ouderen op een mooie locatie, vlakbij het wijkpark. Het was bij mij om de hoek want ik woonde net samen met mijn vriend. Wat wilde ik nog meer, een leuke baan, een leuk huis waarin ik samenwoonde met de liefde van mijn leven.
MS.
Bovenal was ik gezond en dat telde. Ja, jammer dan, in 2009 werd bij mij MS geconstateerd waar ik “gelukkig” alleen de zomermaanden veel last van heb of wanneer ik teveel hooi op m’n vork neem. Ik accepteerde het en ging terug in werkuren, van 32 naar 24 uur per week. Nou ja het kon altijd erger dus we gingen gewoon door met werken en leuke dingen doen. Tot een dag in juli 2010. Ik werd ziek en had barstende hoofdpijn, wat heel vervelend was omdat ik dat zelden had. Weken volgden en de hoofdpijn werd niet minder maar intussen was ik echt ziek geworden, ik kon totaal niets meer binnen houden en viel kilo’s tegelijk af.
Steeds weer werd ik opgenomen in het ziekenhuis en kreeg ik andere medicatie maar de hoofdpijn en het overgeven werden maar niet minder. Ik legde de artsen uit dat ik de hele dag een vol gevoel had terwijl dat echt niet kon want ik had totaal niks meer in mijn maag. Alles was teveel en te vermoeiend om te doen, zelfs het openen van mijn ogen. Eten was een ramp, niks smaakte me meer want alles kwam er toch meteen weer uit.
Er klopte iets niet.
Mijn familie en vrienden bleven aangeven dat er iets niet klopte, zo kende ze me niet. Als er eten was was ik van de partij en ik maakte overal wel een lolletje van. Zelfs het zonnetje die scheen kon me niet meer opvrolijken. Wat heb ik me ellendig gevoeld en vooral onbegrepen door de artsen. Er werd uiteindelijk een MRI gemaakt van mijn hoofd en daarop bleek dat mijn hypofyse vergroot was. Een arts uit een ander ziekenhuis vertelde dat dat vaker voorkwam bij zwangere vrouwen en dus volgde er weer een zwangerschapstest.
Deze was uiteraard negatief want achteraf kon ik helemaal niet zelf zwanger worden, maar dat terzijde. De MRI was verder niet zorgwekkend en dus kreeg ik de stempels anorexia en hypochondrie. Kortom, ik vond mezelf te dik en ik maakte mezelf ziek. Inmiddels woog ik nog maar 45 kg, had ik sondevoeding om überhaupt nog wat binnen te krijgen en kreeg ik regelmatig een diëtiste aan mijn bed. Zij waren overigens heel lief, daar vat niets over te zeggen.
Psychisch of niet?
Elke dag werd ik gewogen en bij de drankronde werd ik verplicht om nog wat erbij te pakken zoals een koek of bifi-worstjes. Aan de laatste heb ik onderhand een trauma overgehouden want als ik die zie krijg ik flash-backs en een heel naar gevoel. Uiteindelijk werd ik weer naar huis gestuurd met de boodschap dat ze niets voor me konden doen. Een paar dagen later ging het zo niet langer en uit wanhoop vroeg mijn moeder of mijn oom met me mee naar de huisarts wilde gaan.
Dit keer zat er tot ons geluk een vervanger, een arts in opleiding, die iets aan me zag. Hij liet mijn bloed testen op hormoonwaarden en liet me toch weer opnemen omdat het niet goed zou zijn. Dankzij hem op een gewone afdeling anders zou ik alleen nog maar via psychiatrie binnen mogen komen. Inderdaad was het niet goed met mijn hormonen en mijn MRI (precies dezelfde!) werd beoordeeld door een arts uit een ander ziekenhuis. Deze arts wilde me met spoed opereren aangezien hij een aantal hersentumoren zag.
Operatietafel.
Op de operatietafel is uiteindelijk gebleken dat het gelukkig geen tumoren waren maar een cyste in het zakje van Rathke, bij de hypofyse. Op de operatietafel is de cyste geklapt en is de rotzooi uit de cyste tussen mijn hersenen gekomen. Door dit alles heb ik de ziekte van Addison en mede doordat ze me niet serieus namen is alles kapot gemaakt. Mijn lichaam maakt geen enkel hormoon meer aan, maar ook niet de belangrijkste: bijnierschorshormoon of wel cortisol.
Dit is een soort anti-stress hormoon zoals ik hem noem en deze heb je dus nodig in stressvolle, spannende maar ook leuke momenten. Tijdens de griepperioden word ik dus niet gelukkig als zieke mensen me bezoeken aangezien mij dat een opname van 3 dagen op kan leveren omdat mijn lichaam dat zelf niet op kan lossen.
Endocrinoloog.
De endocrinoloog uit het ziekenhuis die me geholpen heeft, controleert regelmatig of mijn hormoonwaarden nog goed zijn en stelt mijn medicatie zo nodig bij. Het ziekenhuis is wel een heel eind rijden maar heeft wel mijn leven gered. Er werd me verteld dat als ik nog een dag of 2 zonder medicatie was geweest ik waarschijnlijk niet meer geleefd had. En die kwam even binnen!
Sindsdien genieten we van de kleinste dingen in het leven zoals de zon op mijn gezicht, een picknick in het park, onze tweeling (die we dus met hormoonbehandelingen mochten krijgen). Helaas ben ik 100% afgekeurd, kan ik dus nooit meer werken en dat is nog wel hetgeen wat het moeilijkst was om te accepteren. Een heleboel dingen uit de periode dat ik ziek was weet ik niet meer of heb ik niet bewust meegemaakt omdat ik zo ver weg was en door de narcose die ik gehad heb.
Het verhaal van Nienke
Ik heb “geluk” gehad, maar Nienke Keuning heeft dat helaas niet. Ook zij werd niet geloofd en daardoor is zij helaas overleden. Zij had een hersentumor en doordat ze niet geloofd werd is ze op 34-jarige leeftijd overleden. Haar moeder Lieske Keuning hield een dagboek bij en heeft er een boek over geschreven. Het is zeker een aanrader om eens te lezen hoe heftig iemand en vooral diens omgeving dit ervaart.
Boekinformatie.
‘Ze dachten dat het psychisch was’
Lieske Keuning
2011, VBK Media
EAN 9789023925866
Het boek is o.a. te koop bij Bol.com.
Jeetje wat een heftig verhaal, ben er stil van. Wat knap dat je zo positief bent!
Bedankt voor je reactie, zo te horen heb je ook heel wat meegemaakt in dit opzicht. We genieten elke dag alleen dan een paar versnellingen langzamer hihi
Gelukkig!
Heb het even goed gelezen nav je bericht dat je opgenomen was. Delen van je verhaal herken ik. Ik vind het vreselijk wat je is overkomen en hoop dat het infuus wat heeft geholpen. Liefs x
Wat ontzettend heftig Linda! Ik krijg er tranen van in mijn ogen. Zeker als je dan niet gelooft wordt door artsen.
Ik ben blij dat het “goed” afliep, anders had ik nu je leuke blogs niet kunnen lezen. X
Herkenbaar ervaar het elke dag! Maar jij mag er zijn want ook jij mag een bijzonder mens zijn.
Ook heftig voor jou dan. Dikke knuffel ⚘
Wat verschrikkelijk…..
Zo erg.
Ik herken het dat men door vaak door artsen niet geloofd wordt.
Dat is verschrikkelijk……
Heel veel sterkte in de toekomst……